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Labellisation des Centres Maladies Rares : le nouveau réseau MAFACE
Tout au long de l'année 2022, les équipes expertes dans la prise en charge des malformations faciales ont préparé leurs candidatures pour être labellisées Centres Maladies Rares "Fentes et malformations faciales" par le Ministère de la Santé et de la Prévention et le Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche.
Après une évaluation par des experts indépendants, 26 Centres Maladies Rares ont été désignés par le jury pour 5 ans.
L'arrêté de labellisation a été signé le 26 décembre et est paru au journal officiel le 29 décembre 2023.
avec le soutien de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, des Plateformes d'Expertise Maladies Rares, des Plateformes de Coordination en Outre-Mer et des Associations de patients
Consulter l'arrêté de labellisation
(à partir de la page 122)
Le Pr Arnaud Picard, ainsi que l'ensemble des responsables et professionnels des Centres MAFACE, remercient tout particulièrement leurs Associations partenaires pour leurs soutiens.
Le Centre de Référence Maladies Rares national
"Fentes et malformations faciales" (MAFACE)
Les Centres MAFACE
- 1 Centre de Référence coordonnateur (Pr Arnaud Picard, Hôpital Necker-Enfants malades, Paris)
- 25 Centres de Compétence
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Centre de Référence coordonnateur |
Hôpital Necker-Enfants malades (Paris) |
Pr Arnaud Picard |
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Centre de Compétence |
CHU d'Amiens - Picardie |
Dr Cica Gbaguidi |
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Centre de Compétence |
CHRU de Besançon |
Dr Brice Chatelain |
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Centre de Compétence |
CHU de Bordeaux |
Pr Eric Dobremez |
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Centre de Compétence |
CHU de Caen Normandie |
Pr Hervé Bénateau |
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Centre de Compétence |
CHU de Clermont Ferrand |
Pr Isabelle Barthélémy |
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Centre de Compétence |
CHU Grenoble Alpes |
Dr Béatrice Morand |
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Centre de Compétence |
CHU de Lille |
Pr Pierre Guerreschi |
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Centre de Compétence |
Clinique du Val d'Ouest (Lyon) |
Dr Isabelle James |
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Centre de Compétence |
Hospices Civils de Lyon |
Pr Arnaud Gleizal |
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Centre de Compétence |
Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille |
Dr Nathalie Dégardin |
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Centre de Compétence |
Polyclinique Saint Roch (Montpellier) |
Dr Michèle Bigorre |
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Centre de Compétence |
CHU de Montpellier |
Pr Guillaume Captier |
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Centre de Compétence |
CHRU de Nancy |
Pr Etienne Simon |
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Centre de Compétence |
Clinique Jules Verne (Nantes) |
Dr Jean-Christian Talmant |
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Centre de Compétence |
CHU de Nantes |
Pr Pierre Corre |
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Centre de Compétence |
CHU de la Guadeloupe |
Dr Marie-Eve Gatibelza |
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Centre de Compétence |
CHU de Poitiers |
Pr Jiad Mcheik |
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Centre de Compétence |
CHU de Reims |
Pr Caroline François |
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Centre de Compétence |
CHU de Rennes |
Dr Olivier Azzis |
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Centre de Compétence |
CHU de Rouen Normandie |
Dr Jean-Baptiste Leca |
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Centre de Compétence |
CHU de La Réunion |
Dr Lucile Fievet |
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Centre de Compétence |
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg |
Dr Caroline Dissaux |
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Centre de Compétence |
Clinique Médipôle Garonne (Toulouse) |
Dr Jacques Saboye |
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Centre de Compétence |
CHU de Toulouse |
Pr Frédéric Lauwers |
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Centre de Compétence |
CHRU de Tours |
Pr Boris Laure |
Les résultats de la labellisation des Centres Maladies Rares de la Filière TETECOU
