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  3. Journée Internationale des Maladies Rares : publication dans Le Monde

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Journée Recherche et Innovation 2025
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Les lauréats du 12e appel à projets Soutien à la formation
Decouv' out Parkour a l'hopital
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La Filière fête ses 10 ans
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Le prise en charge de la brachycéphalie syndromique en vidéo 3D
Association Syndrome Kabuki
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Journée Internationale des Maladies Rares :

publication dans le dossier Grand Angle du Monde

A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le 29 février 2024, le dossier Grand Angle du Monde publie une interview du Pr Leboulanger, coordonnateur de la Filière TETECOU

 

Afin de sensibiliser toutes les personnes concernées aux maladies rares, le Pr Nicolas Leboulanger a souhaité les informer sur les conséquences de la maladie sur l'intégration sociale, scolaire et professionnelle des personnes porteuses de malformations de la tête, du cou et des dents.

 

Cela a également été l'occasion de les informer de toutes les ressources que nous mettons à leur disposition : site internet, podcasts, livrets, webinaires, vidéos, communication sur les réseaux sociaux, Journées nationales annuelles, interventions dans les congrès des professionnels, ...

 

"Pour faire bouger les lignes, il faut informer."

 

Le dossier Grand Angle du Monde à l'occasion de La Journée Internationale des Maladies Rares

Consulter le dossier Grand Angle

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