Le syndrome de Cowden est une maladie génétique rare, causée par des mutations du gène PTEN, caractérisée principalement par la présence d'hamartomes multiples dans différents tissus et organes du corps et un risque accru de développer certains cancers.
L'Association Syndrome de Cowden regroupe des personnes atteintes de cette pathologie et leurs familles.
Elle mène des actions visant à aider, informer, rassurer, rendre visible et faire connaître le syndrome de Cowden.
Un diagnostic précoce permet la mise en place d'une prise en charge adaptée et des actions de dépistage des cancers, améliorant notablement le pronostic des personnes qui en sont atteintes.
Au sein de la Filière TETECOU, les personnes atteintes du syndrome de Cowden sont principalement prises en charge dans les Centres des Malformations ORL rares (MALO) et les Centres des Maladies rares orales et dentaires (O-Rares).
le syndrome de Cowden (Orphanet)
L'association Syndrome de Cowden
les 34 Associations membres de la Filière