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Journées Nationales de la Filière TETECOU
9e Journée Nationale - Vendredi 18 Octobre 2024
La 9e Journée de la Filière TETECOU se tiendra le Vendredi 18 octobre 2024 en présentiel et en ligne.
8e Journée Nationale - Vendredi 13 Octobre 2023
La 8e Journée de la Filière TETECOU se tiendra le Vendredi 13 octobre 2023 en présentiel et en ligne.
Les conférences de la matinée auront pour thème La transition enfant-adulte.
L'après-midi sera l'occasion pour les professionnels de chaque réseau et pour les Associations d'échanger entre elles.
7e Journée Nationale - Vendredi 07 Octobre 2022
La 7e Journée de la Filière TETECOU s'est tenue le Vendredi 7 octobre 2022 en présentiel et en ligne.
Les conférences de la matinée avaient pour thème La prise en charge médico-sociale des malformations de la tête, du cou et des dents.
L'après-midi a été l'occasion pour les professionnels de chaque réseau et pour les associations d'échanger entre elles.
6e Journée Nationale - Lundi 11 Octobre 2021
La 6e Journée de la Filière TETECOU s'est tenue le Lundi 11 Octobre 2021 en présentiel et en ligne.
Les conférences de la matinée avaient pour thème Technologies pour la santé : ingénierie et imagerie.
L'après-midi a été l'occasion pour les professionnels de chaque réseau et pour les associations d'échanger entre elles.
5e Journée Nationale - Vendredi 2 Octobre 2020
La 5e Journée de la Filière TETECOU s'est tenue le Vendredi 2 Octobre 2020 en ligne.
Les conférences de la matinée avaient pour thème les troubles respiratoires dans les malformations de la tête, du cou et des dents.
L'après-midi a été l'occasion pour les professionnels de chaque réseau et pour les associations d'échanger entre elles.
Pour plus d'informations (programmes, présentations, vidéos)
4e Journée Nationale - Vendredi 4 Octobre 2019
La 4e Journée de la Filière TETECOU a eu lieu au Centre de Recherche des Cordeliers (Paris).
Les conférences de la matinée sur le thème de la génétique dans les malformations rares de la tête, du cou et des dents ont rencontré un vif succès. Comme chaque année, l'après-midi a permis aux professionnels de chaque réseau de prise en charge de se retrouver, et aux associations d'échanger sur des outils d'information ou de soutien aux personnes malades et à leurs familles.
Pour plus d'informations (programmes, présentations, vidéos)
3e Journée Nationale - Vendredi 12 Octobre 2018
La 3e Journée de la Filière TETECOU s'est déroulée à l'Institut Imagine (Paris).
215 personnes du réseau TETECOU se sont retrouvées pour échanger autour de problématiques communes telles que "l'image de soi" dans les malformations rares de la tête et du cou et la mise en place de BaMaRa.
Un atelier "Scolarité et handicap" a permis aux différentes personnes concernées (professionnels de santé, médico-sociaux, de l'Education Nationale, Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie, représentants associatifs) d'échanger sur les difficultés rencontrées et les solutions à apporter.
Pour plus d'informations (programmes, présentations, vidéos)
2e Journée Nationale - Vendredi 29 Septembre 2017
Cette 2e Journée de la Filière a permis de réunir tous les Centres de Référence et de Compétence dont ceux nouvellement labellisés.
A cette occasion, de nombreux échanges ont eu lieu notamment sur les thématiques bases de données (codage BaMaRa) et recherche.
1ère Journée Nationale - Vendredi 30 Septembre 2016
La 1ère Journée Nationale de la Filière TETECOU s'est déroulée à l'Hôpital Necker - Enfants Malades.
Elle a permis de réunir pour la première fois les 5 réseaux de Centres de Référence, de Compétence et de Centres Experts de la Filière (malformations ORL rares, dysostoses craniofaciales, fentes labio-palatines, malformations odontologiques rares et syndromes de Pierre Robin).
Près de 180 personnes ont échangé sur des thématiques variées telles que la mise en place du futur Réseau Européen de Référence, les bases de données maladies rares (CEMARA, BaMaRa, [D4]/Phénodent) ainsi que le diagnostic anténatal des malformations de la tête, du cou et des dents.