Le Centre de Compétence Maladies Rares Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST) de l'Hôpital Universitaire de Tours vous propose des supports d'information sur la transition enfant-adulte pour les patients adolescents et adultes atteints de faciocraniosténose et leurs familles :
brochure d’information pour les patients atteints de faciocraniosténose et leurs familles expliquant la transition enfant-adulte et les possibilités de prise en charge à l’âge adulte
affiche d'information
vidéo de témoignages de patients pris en charge chirurgicalement à l’état adulte.
Ces supports d’information ont pour but de rassurer les patients face à des interventions chirurgicales lourdes et complexes et d'en montrer les bénéfices sur les plans fonctionnel, morphologique, esthétique, psychologique ainsi que sur leur qualité de vie.
Vidéo réalisée par le CCRM CRANIOST de l'hôpital de Tours sous la coordination du Pr Boris Laure
Ces supports d'information ont été réalisés sous la coordination du Pr Boris Laure, chirurgien maxillo-facial, responsable du Centre de Compétence CRANIOST de l'Hôpital de Tours avec le soutien de la Filière TETECOU dans le cadre de son appel à projets "Outils de formation et d'information".
Les associations de patients impliquées dans les faciocraniosténoses
Association Les P'tits Courageux
La société savante
Société Française de Neurochirurgie
Les pages Internet de la Filière TETECOU