A l'initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services, avec le soutien de l'Alliance Maladies Rares, la Fondation Groupama et le Collège de la Médecine Générale.
L'infographie sera présentée en avant-première aux médecins généralistes lors du 13ème Congrès de la Médecine Générale, les 4 au 6 avril 2019, au Palais des Congrès de Paris, lors de la keynote d'ouverture dédiée aux maladies rares.