Formation de base à l'ETP de parents d'enfants souffrant de maladies rares

La Formation Parents-Experts - Formation de base à l'ETP de parents d'enfants souffrant de maladies rares, est une formation en ligne et validante qui a été imaginée par les Filières de Santé Maladies Rares, grâce à l'aide des associations, et à l'initiative de la Filière FIMATHO. La formation de 42h alterne séquences de e-learning et modules interactifs en visioconférence. 

Les intervenants sont spécialisés dans le domaine de l'Education Thérapeutique du Patient (ETP), de la psychologie ou encore de l'univers médico-social.

Les thématiques suivantes seront abordées :

• L’entraide entre les parents
• L’ETP
• L’univers médico-social (aides et accompagnements possibles)
• La communication (au sein de la famille, auprès des professionnels)
• La période de transition enfant-adulte

L’objectif pour les parents est de comprendre les aides et accompagnements mobilisables, de pouvoir intervenir dans les programmes d’ETP et de pouvoir représenter les patients et parents auprès des soignants et des institutions.

Deux parents faisant partie de deux associations membres de la Filière TETECOU participeront à la première session de formation, avec un premier module en e-learning puis 10 sessions en visioconférence répartis sur plusieurs samedis matins du 6 février au 19 juin 2021.

Au total, 12 parents en lien avec les Filières de Santé Maladies Rares Neurosphinx, Brain Team, TETECOU, FIRENDO, Muco CFTR, Cardiogen et Fimatho participent à cette première session !