Elaboration d'un document complémentaire pour les demandes MDPH

Afin de mieux décrire les limitations fonctionnelles causées par les maladies rares, un document complémentaire, facultatif, que vous pouvez joindre au dossier de demande à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) a été créé pour évaluer au mieux les conséquences sur la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies rares.

Ce document complémentaire a été élaboré par un groupe de travail au sein duquel ont collaboré le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), les Équipes Relais Handicap Rare (ERHR) et les MDPH / Maisons Départementales de l’Autonomie (MDA); sous le pilotage de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).

Vous pouvez dès à présent adresser ce document complémentaire lors de votre demande ou votre renouvellement auprès de la MDPH de votre département, si vous le souhaitez.

Evaluation du document

La Filière TETECOU souhaite également vous inviter à participer à l'évaluation de ce document si vous êtes :

• une personnes atteinte de maladie rare

• un aidant : familial, professionnel, ami ou voisin

• un professionnel médico-social

• une MDPH/MDA

Pour cela, rien de plus simple, il suffit de :

• Télécharger et compléter le document complémentaire de transmission d’informations à la MDPH

• Évaluer le document en répondant à ce questionnaire avant le 31 décembre 2021

Nous vous informerons sur nos réseaux de l'analyse des réponses à ce questionnaire et de la suite de cette initiative.

La Filière TETECOU vous remercie pour votre participation.

Télécharger le document complémentaire

Télécharger le courrier d'accompagnement

Répondre au questionnaire d'évaluation