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Centre de Référence Maladies Rares - Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux
Centre de Référence Coordonnateur - Paris
Prise en charge :
Enfants
Adresse(s) :
Assistance Publique des Hôpitaux de ParisHôpital Universitaire Necker-Enfants maladesService de Pédiatrie Générale149 Rue de Sèvres75015 Paris
Site web du centre
http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/spraton
Site(s) web de l'hôpital
http://hopital-necker.aphp.fr/pediatrie-generale
https://www.aphp.fr/service/service-11-061
Responsable
Pr Véronique Abadie
Secrétariat du responsable du centre :
Du lundi au vendredi, de 9h00 à 15h30 :
Téléphone : 01 71 19 63 21
Courriel : crmr.spraton.pierrerobin@aphp.fr
Prendre un rendez-vous pour un nouveau consultant :
Horaires :
Téléphone : 01 44 49 57 4301 44 49 57 4501 44 49 57 44Prise de rdv des consultations pédiatriques
Courriel : consultations.crd-necker@aphp.fr
Urgence :
Téléphone en journée :
01 44 38 17 65
Médecin de garde de jour
Téléphone la nuit :
01 44 49 52 14
Infirmier de l’unité d’hospitalisation
24h24 :Se présenter aux urgences de l'Hôpital Necker
Document à destination des maternités
Programme d'Education Thérapeutique du Patient (ETP)
Parcours d'éducation thérapeutique des parents et des jeunes enfants atteints de syndromes de Pierre Robin ou syndromes apparentés, atteints de troubles de succion-déglutition congénitaux et de troubles du comportement alimentaire précoce
Ce programme a bénéficié d'un financement dans le cadre de l'appel à projets 2019 de la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) du Ministère des Solidarités et de la Santé pour l'actualisation de programmes d'ETP pour les maladies rares.
déclaré à l'Agence Régionale de Santé Ile-de-France